M.E.

I dag 12.mai er det internasjonal M.E.-awareness day.

Jeg har M.E.
Det er mange myter om M.E., og om de som har sykdommen. Ofte fremstilles M.E. som en form for utbrenthet, og som en mote-diagnose. Det er det ikke. Sykdommen var kjent langt tilbake i tid, og det er ikke det samme som utbrenthet.

Det er etterhvert blitt mye oppmerksomhet omkring sykdommen. Svært mye av det som publiseres i norske media er del av en klassifikasjons-debatt. WHO plasserer sykdommen under kapittelet om sykdommer og tilstander i nervesystemet, og har gitt den kode G93.3. Slik har det vært siden 1969.

Det finnes ingen diagnosetest. Det forskes mye, og mye tyder på at en test kan komme om ikke alt for lenge. Det pågår blant annet spennende forskning ift genuttrykk. Nå settes diagnose etter nøye gjennomgang av sykdomshistorien, og etter et sett inklusjonskriterier. I utredningsprosessen utelukkes også andre sykdommer og tilstander som kan forklare symptomene. Innenfor grener som nevrologi, endokrinologi, immunologi, psykiatri mfl. Man skal i regelen ha vært gjennom en psykiatrisk utredning samt nevrologisk/indremedisinsk utredning før diagnosen settes.

Så hva er M.E.?
M.E. kjennestegnes ved en hurtig trettbarhet i muskler og sentralnervesystem. Det skal ofte minimal anstrengelse til, og det tar unormal lang tid å restituere seg. Dette omtales ofte som utmattelse. Denne utmattelsen er noe ganske annet enn å være sliten eller utmatta etter en slitsom dag på jobben. Aktivitetsnivået er redusert med minst 50%. For høyt nivå av fysisk eller mental aktivitet kan føre til tilbakefall og forverrig av symptomene.

Denne utmattelsen er ikke nok til å få diagnosen, og trenger ikke være det mest dominerende symptomet. I tillegg har man symptomer fra ulike organsystemer, som for eksempel:

• Influensafølelse, sår hals, ømme lymfeknuter
• “hjernetåke”, konsentrasjons- og hukommelseproblemer, problemer med skriving og regning, mister ord, forvirring
• muskel- og leddsmerter
• hjerterytmeforstyrrelser, blodtrykksendring, blodtrykksfall
• motoriske vansker, balanseproblem, svimmelhet, synsforstyrrelser
• overfølsomhet eller intoleranse for lyd, lys og berøring
• temperaturfortyrrelser
• hodepine
• søvnforstyrrelser, føler seg ikke uthvilt etter søvn
• mat-, alkohol-, og medikamentintoleranse
• fordøyelsesproblemer og vektendring

Det er mange grader av tilstanden. Noen kan være nokså aktive, kan arbeide, ha et sosialt liv. Andre kan være totalt pleietrengende, og ligge i et mørkt, lydisolert rom. Formen til den enkelte kan også svinge mye. Symptombildet kan endre seg raskt. For høyt aktivitetsnivå eller for mange inntrykk kan føre til tilbakefall eller gradvis forverring.

Det hersker stor uenighet om hvordan man best skal behandle sykdommen. Dette er i stor grad forårsaket av en samenblanding av ulike pasientgrupper, og et fokus på forskning på disse heterogene pasientgruppene. Det finnes ting som kan hjelpe de som har M.E. Symptomlindring er viktig. Selv har jeg god nytte av smertelindring, hjelp ift søvn, og kostholdsendring. Det er også viktig å finne mestringsstrategier som gjør at man lever bedre med sykdommen, og som kan føre til stabilisering og bedring. Som ved alle andre sykdommer kan man ha behov for hjelp til å leve med sykdommen. Noen har god nytte av mestringskurs, eller å ha noen å snakke med om tankene sine. Rolig trening som Qigong kan være fint. Fysioterapi eller avspenning likeså.

Energiøkonomisering kan være til god hjelp. Å få hjelpemidler og tilrettelegge mest mulig gjør at man kan være i mer aktivitet med samme energibruk.

Aktivitetsavpasning er viktig. En vanlig oppfatning er at man bør holde seg innenfor 70% av maksimalt aktivitetsnivå. Hvile er nødvendig. Sengeleie kan være til hjelp når det føles nødvendig. Man må lytte til kroppen. Aktivitetsavpasning innebærer ikke at man skal hvile mest mulig, men når det er nødvendig. Det betyr at man deler opp aktivitene og tar pauser innimellom. Det innebærer også at man veksler mellom gjøremål som krever fysisk aktivitet og mental aktivitet, eller at man veksler ift hvilke muskler man bruker.

Det som ikke hjelper er trening, eller aktiviseringstiltak, ut over grensene til den syke. Denne form for tilnærming er tvert i mot farlig. Man kan få en varig forverring i symptombildet. Det kan også føre til død.

De som har M.E. mobiliserer ofte mye styrke slik at de kan være med på ting som en handletur, bursdagsfeiring, tur etc. Mange kan klare ulike aktiviteter fint en kort stund. Kanskje syns det slett ikke på oss at vi ikke er friske. Mange trenger lang tid på å komme seg etter slike ting, og noen kollapser når de kommer innenfor egen dør. Det er oftere slik at aktivitetsnivået er for høyt enn at man hviler for mye. Det oppleves vanskelig å ikke kunne delta og ikke kunne stille opp som man gjerne vil.

Jeg er heldig som har pårørende som har satt seg inn i informasjon om M.E., og som støtter meg så jeg kan leve mest mulig normalt. Det fortjener og trenger alle med M.E.

Nyttig informasjon kan du finne på ME-foreningens nettsider. Det finnes også en flott nettside, i hovedsak på engelsk: A hummingbirds guide to M.E.