I dag har jeg lest en artikkel i Bergens Tidende, Omstridt kur til Bergen, som har opprørt meg. Det dreier seg om ME, det dreier seg om Lightning process (LP), og det dreier seg om prioritering og veivalg.
Den omstridte «mirakelkuren» Lightning Process skal få sin base i Bergen. Haraldsplass satser på å bygge opp landets første senter med utgangspunkt i teknikken.
Stiftelsen Bergen Diakonissehjem har søkt om tilskudd av statlige midler for å bygge opp landets første senter for ME-pasienter, folk som lider av kronisk utmattelse. Senter for livsmestring, som nyskapningen skal hete, tar også mål av seg til å behandle pasienter med tvangslidelser, og med sammensatte problemer som angst, depresjon eller rusproblem.
Det er bra at det finnes tilbud for de som trenger hjelp til å mestre sine liv. Det er mulig det planlagte Senter for livsmestring vil bli et godt tilbud for de som tenger slik hjelp. Artikkelen gir ikke nok informasjon til at det er mulig å si så mye om innholdet og kvaliteten pt.
Jeg kan imidlertid ikke for mitt bare liv fatte og begripe hvorfor man skal skrive at dette eventuelt vil bli landets første senter for ME-pasienter. For det første er det allerede et ME-senter. For det andre kan jeg ikke se at hjelp til livsmestring skulle være mer aktuelt for de med ME enn for en rekke andre grupper. Iht artikkelen omfattes også helt andre grupper av det planlagte senteret. ME-pasienter trenger som alle andre mennesker i verden hjelp til livsmestring fra tid til annen. De trenger i første rekke noe annet. De trenger biomedisinsk behandling for sin organiske sykdom. Ønsker man å skape et senter for ME-pasienter må man ta det inn over seg.
Hvilke tilbud har ME-paseientene i Norge i dag? Fins det udekte behov?
Utover generell oppfølging hos fastlege er tilbudet innen det offentlig helsevesen i stor utstrekning rettet inn mot utredning og mestring. Her er vi inne i en positiv utvikling. Det er blitt lettere å komme til utredning slik at diagnose kan stilles. Det er blitt flere mestringskurs rundt omkring i landet. Vi har fått det tverrfaglige ME-senteret ved Ullevål universitetssykehus hvor store deler av virksomheten er rettet inn mot disse feltene. Det skal opprettes 10 sengeplasser for de sykeste, og det skal gis tilbud om et ambulerende team for de som bor i rimelig nærhet til Oslo men er for syke til å komme seg til ME-senteret.
Sølvskottberget rehabiliteringssenter har et tilbud til pasienter som er mildt til moderat rammet. Opplegget er rettet mot å “gi nødvendig bistand til deg som pasient, slik at du vil oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltagelse sosialt og i samfunnet”.
Hysnes helsefort skal fra september 2010 gi de friskeste ME-pasientene et tilbud rettet mot deltakelse i arbeid.
En del pasienter har fått tilbud om konitiv adferdsterapi. Dette og gradert trening fremheves ofte som de behandlingstilbudene som har best effekt. Forskningen er her sprikende. Mange pasienter opplever disse behandlingsformene som uvirksomme eller direkte skadelige.
Min erfaring etter å ha deltatt på ulike arenaer der ME-pasienter samtaler er at hjelpen utover utredning består i psykososiale tiltak. Det er én stor mangel: Biomedisinsk hjelp er så og si fraværende. Det er mange grunner til at det er slik. Sikkert er at det er publisert store mengder artikler som utvetydig peker på at ME er en organisk sykdom. Det gjøres funn, og det gis biomedisinsk behandling rundt om i verden. Det er på tide, langt på overtid faktisk, at det gjøres mer på dette feltet også i Norge. Det trengs forskning, det trengs midler, det trengs tilbud, og det trengs nå.
Innenfor snevre økonomiske rammer til forskning på og behanding av ME ber jeg på det sterkeste om at politisk ledelse avslår søknaden om statlig tilskudd til Senter for livsmestring og benytter midlene på tiltak av biomedisinsk karakter istedet. Alt for lenge har man prioritert å nærme seg ME fra psykiatriens, psykologiens og psykosomatikkens ståsted. Det har gitt et magert resultat. Det er på tide å se i øynene at dette ikke er veien å gå. Forskningen viser dette med all tydelighet. Det er bare et tidsspørsmål før alle må se i øynene at det er innen biomedisinsk forskning og behandling løsningen ligger.
Det er streng prioritering av midler på alle arenaer i samfunnet, så også innen helse. Det gjelder å gjøre de riktige valgene. Det håper jeg betyr at politisk ledelse ikke bruker 18-32 millioner pr år på Phil Parkers udokumenterte Lightning process. Forskning på denne NLPbaserte alternative treningsformen, ut over det som nå gjøres i regi av NAFKAM, bør ikke være norske helsemyndigheters satsningsområde ift ME pasienter. De bør heller innfri det pasientene ber om i sitt opprop om biomedisinsk behandling og forskning.
Har du ikke lest dette oppropet anbefaler jeg at du gjør det, og aller helst at du gir det din signatur. Din støtte blir satt stor pris på og betyr mye.
Vi blir atter en gang satt i bås med psykisk syke og tilbudet er LP! Hvorfor leser ikke disse folkene litt om ME og de 5000 medisinske fagartiklene som viser at ME er av biologisk art og skiller seg fra CFS.
For et styr, dette trenger vi ikke. Vi trenger helt andre typer behandling og forskning. Ellen Piro har helt rett i det hun sier her!
[...] En anbefaling! Publisert juni 23, 2009 Myalgisk Encefalopati. (ME) Leave a Comment Tags: CFS., chronic fatigue syndrome, ME, ME/CFS, Myalgisk Encefalopati., Tull og tøys Jeg anbefaler alle og lese et godt innlegg som kan leses inne hos Glama [...]
Ja, det blir vi, og det er uhyre frustrerende.
Både fysisk og psykisk. Rare greier at de som hardnakket hevder dette om og om igjen alltid lander på behandling som sorterer under adferdsterapi eller andrer grener innen psykologi og psykiatri? Fysisk helse skal bedres ved psykisk behandling. Lurer på om det noen gang har falt de inn å tenke stikk motsatt?
Takk for anbefalingen
Glama, takk for at du skrev dette innlegget. Jeg vil også legge inn en anbefaling på bloggen min om å lese dette. Det er jo bare rett og slett uhørt!
Klem fra oppgitte Rutt :-/
[...] i media, myalgisk encefalopati, rutt, thisisme Et viktig innlegg i ME-debatten hos Glama! Les den her Skriv en [...]
Takk for anbefalingen!
Jeg blir virkelig fortvila hvis denne type tiltak skal prioriteres fremfor biomedisinsk forskning og behandling i neste budsjettrunde. Vi får krysse fingrene og jobbe alt vi kan for at det ikke skal skje.
Hørte akkurat på nyhetene at ventetiden på spesialisthelsetjenester er økende, og nå oppe i 75 dager i snitt. Vi vet at den er flere ganger så lang for svært mange av de som skal utredes for ME. Da får vi tro at man ikke prioriterer udokumentert alternativ behandling når kronene skal fordeles.
Klem
Flott innlegg! Takk
Takk for flott innlegg Glama! Du får ord på det du
Vet du, kan du ikke sende dette til BT! Prøve å få det på trykk, vær så snill, det er så bra, og den artikkelen i går trenger å få svar!
Så må noen som styrer og steller få den! Viktig viktig!
Skal linke deg jeg også, håper det er ok, har fler jeg skal linke. Prøver være ME-fri på bloggen min, men det er neimmen ikke lett hehe. Blir så provosert iblant og kommer over så mye viktig, så..
Stå på Glama, og hjertelig takk for at du får det frem på en så behersket (hadde ikke vert meg..) og “ordentlig” måte for meg (og sikkert mange andre) som ikke finner ordene til det!
Stooor klem:)
Takk skal dere ha!
Klart du kan linke, Rosa.
Klem
Jeg håper og tror at foreningene engasjerer seg i dette, og at det er en god dialog mellom dem og departementet når nye tilbud skal vurderes.
På den ene siden tenker jeg det er opplagt at en slik udokumentert alternativ trening ikke kan bli prioritert. Det kan da ikke være sånn at enhver kan starte et tilbud for en pasientgruppe – udokumentert, uten å kunne gi en medisinsk holdbar forklaring på mekanismene, legge alt ansvar på pasientene ved manglende eller uønsket effekt, si pasientene må omtale seg som friske for at metoden skal virke og så bruke utsagnene som argument for metodens fortreffelighet – og så ytes offentlig støtte til de som tilbyr metoden. På den annen side er jeg ikke helt sikker på at den ikke blir prioritert heller. Det gjøres stadig vekk underlige prioriteringer.
[...] Har stått noe om et “tilbud” til oss i BT, og her er linken til det og Glamas svarinnlegg (som jeg støtter 100%) : Kjære bevilgere, prioriter biomedisn, ikke lynprosess [...]
[...] stress men nå ble det slik allikevel da.. Og når jeg er så godt i gang, vil jeg igjen anbefale Glamas viktige innlegg som jeg tidligere har henvist til. Når forståelsen av hva som skjer meg (ja, det har tatt lang [...]
Fantastisk bra du tok tak i dette, Glama, og skrev om det! Takk!
[...] onsdag, 24 juni, 2009 av Lothiane Vær så snill’a, dere som ennå ikke har skrevet under på oppropet om “Rett behandling til rett pasient“, gjør det nå! Vær så snill? Med sukker på? Og fløte? Kun få dager igjen, gjør det nå – før det er for sent! Vi vil ha skikkelig forskning, skikkelig diagnostisering og behandling… ikke sånn som dette du kan lese om hos Glama. [...]
Takk for at du har skrevet et så fint innlegg! KleM
Takk skal dere ha!
Hei Glama. Fint innlegg!
Det er mye vinkling mot psykisk helse når det gjelder denne sykdommen.
Jeg fant denne artikkelen fra Konferansen «Det åndelige norske helsevesen» som ble arrangert av etikkutvalget på Diakonissehjemmet i Bergen.
http://www.vl.no/arkiv/article3211620.ece
Øystein Elgen uttaler;
“– Jeg tror behovet for en slik konferanse er stort. Mange leger, sykepleiere og andre helsefolk er egentlig opptatt av problemstillingen rundt pasientens tro, men de er usikre på hva de kan gjøre med det, sier Øystein Elgen, medlem av etikkutvalget til Norges Kristelige Legeforening.”
Vi må ta hele mennesket på alvor hvis vi vil hjelpe noen, sier Øystein Elgen.
Joda, det er sant. Men er ikke det å gå for langt å blande tro inn i dette?
Hei Alva!
Takk for linken.
Jeg tar gjerne imot hjelp som tar hele meg på alvor jeg. Så langt er det blitt lite hjelp og forslag ift det fysiske fra en del miljøer som befatter seg med ME. Det er jo trist om et mye omtalt kunstig skille mellom kropp og sjel medfører at kroppen glemmes. Tro og psyke har nok mye å si men noen ganger er det sånn at biomedisinsk hjelp er det beste og riktigste. Det er ikke alltid man trenger sjelelig og tankemessig intervensjon om kroppen krangler.
Nå sist jeg var på sykehuset var det for noe legene mener er noe annet enn ME. Sjelen og tankene mine var for en gangs skyld ikke tema. Det dreide seg om MR og ultralyd og samtale om det fysiske. Det føltes bra. Faktisk befriende at en fysisk tilstand ble møtt med tiltak ift kroppen. Uvant og befriende.