Et opprop om ME/CFS stilet til Helse- og omsorgsdepartementet, Helse- og sosialkomiteen på Stortinget og kompetansenettverket for ME ligger nå ute på opprop.no. Det bes om følgende:
1) Nei til innføring av NICE retningslinjer i Norge og kognitiv adferdsterapi og gradert trening som eneste anbefalte behandling. Organisk sykdom krever biomedisinsk behandling. Nye og mer presise kriterier og prosedyrer for diagnose må utarbeides med basis i de såkalte Canada-kriteriene – og opprydding i sykdomskategorien ME/CFS.
2) Avsetning av tilstrekkelige midler til biomedisinsk forskning for presis diagnostikk og mulige biomarkører for ME i samarbeid med internasjonale miljøer. Historien har vist at mange sykdommer ofte får feil merkelapp fordi man ikke forstår eller umiddelbart finner sykdommens årsak. Det ligger en enorm økonomisk og samfunnsmessig verdi i å etablere presis biomedisinsk diagnostikk for sykdommen(e).
3) De aller sykeste pasientene må få et tilbud om sengeplasser og kompetent omsorg i alle regioner. Dette vil gi uvurderlig erfaring til helsevesenet i behandling av og omsorg for pasientene.
Resten av teksten og mulighet til å signere finner du her: ME/CFS – rett behandling til rett pasient
Det er også opprettet en gruppe på Facebook: Opprop for bedre behandling for mennesker med ME
Tusen takk Glama! Dette var kjempebra! Krysser fingre og tær for mange underskrifter! KleM
Klem
Så mange biomedisinske funn som er gjort får vi håpe at biomedisinsk hjelp kan bli tilgjengelig her til lands også snart. Det syns jeg vi fortjener. Det er på tide.
Husk gruppen på Facebook også!
http://www.facebook.com/home.php#/group.php?gid=116384457891&ref=mf
Klem
Rutt
Ordene “og kognitiv adferdsterapi og gradert trening som eneste anbefalte behandling” skulle vert endret. Det skulle ikke vert anbefalt behandling i det hele tatt! Det er jo ikke noe behandling dette, men kun måter å mestre på. Jeg har prøvd gradert trening på egen hånd over flere år uten at det har hatt noe som helst å si. Synes det er rart å kalle det behandling.
Men lell, det er fint noen prøver å gjøre noe. De Nice retningslinjene er skumle for oss, så langt jeg har skjønt. Vi får bare kjempe videre, nytter ikke å slappe av her;) Vi kan ikke ha det slik at de som kommer etter oss skal få det enda verre enn vi har/har hatt det. Vi må komme ut av dette rotet med alt som er nå og få en orden på alt som omhandler sykdommen. Det skal vel løse seg til slutt vel.. Håper vi får oppleve det i vår levetid i allefall, ting tar virkelig tid..
Ha en fin søndag Glama
Klem
Det må ryddes opp i de ulike gruppene så alle involverte veit hva slags sykdom det er snakk om i hvert tilfelle. Uten det, og uten at medisinerne løfter blikkene sine, leser om alle funnene og tar de inn blir det vanskelig å sikre folk god behandling. Depresjon og immunsvikt kan ikke behandles med samme opplegg – ikke om det skal være til hjelp for pasienten i alle fall.
Ha en fin søndag du også Rosa
Klem til deg
og klem til Rutt
Veldig enig i det Glama. På tide noe blir gjort. Har lagt inn seks underskrifter fra alle oss her, det monner nå litt;)
Bra! Skal nok få lagt ut noe i bloggen min jeg og. På Facebook har jeg invitert alle som kan lese norsk… og så må jeg få sendt ut på epost til familie og venner, her bør det blir ganske mange flere underskrifter enn det som har kommet inn.
Bra innsats
Antall underskrifter stiger nokså raskt syns jeg. Det gjøres nok en god info-jobb rundt om.
Hei Glama.
Jeg kom borti en taste knapp og den lange meldingen jeg hadde skrevet forsvant. Orker ikke å skrive engang til. lurer på om det er greit at jeg kopierer innlegget ditt og legger det ut på bloggen min?
Klem Alva
Hei Alva
æsj
Sånt er så kjett.
Innlegget kan du godt kopiere – det er helt greit.
Klem G
Toppers!
Ha en fin uke.
Takk! Ha en fin uke du også
[...] har tatt meg den friheten og låne dette innlegget fra Glamas [...]