Folk med ME trenger din støtte. Du kan hjelpe ved å undertegne oppropet for biomedisinsk forskning på og behandling av ME. Det blir satt stor pris på hver eneste signatur. Tusen takk til de som allerede har signert.
Få med deg artikkel i A-magasinet 10.juli i tilknytning til oppropet.
Publisert i ME, Politikk og samfunn | Merket med opprop for ME/CFS, påminnelse | Leave a Comment »
I dag har jeg lest en artikkel i Bergens Tidende, Omstridt kur til Bergen, som har opprørt meg. Det dreier seg om ME, det dreier seg om Lightning process (LP), og det dreier seg om prioritering og veivalg.
Den omstridte «mirakelkuren» Lightning Process skal få sin base i Bergen. Haraldsplass satser på å bygge opp landets første senter med utgangspunkt i teknikken.
Stiftelsen Bergen Diakonissehjem har søkt om tilskudd av statlige midler for å bygge opp landets første senter for ME-pasienter, folk som lider av kronisk utmattelse. Senter for livsmestring, som nyskapningen skal hete, tar også mål av seg til å behandle pasienter med tvangslidelser, og med sammensatte problemer som angst, depresjon eller rusproblem.
Det er bra at det finnes tilbud for de som trenger hjelp til å mestre sine liv. Det er mulig det planlagte Senter for livsmestring vil bli et godt tilbud for de som tenger slik hjelp. Artikkelen gir ikke nok informasjon til at det er mulig å si så mye om innholdet og kvaliteten pt.
Jeg kan imidlertid ikke for mitt bare liv fatte og begripe hvorfor man skal skrive at dette eventuelt vil bli landets første senter for ME-pasienter. For det første er det allerede et ME-senter. For det andre kan jeg ikke se at hjelp til livsmestring skulle være mer aktuelt for de med ME enn for en rekke andre grupper. Iht artikkelen omfattes også helt andre grupper av det planlagte senteret. ME-pasienter trenger som alle andre mennesker i verden hjelp til livsmestring fra tid til annen. De trenger i første rekke noe annet. De trenger biomedisinsk behandling for sin organiske sykdom. Ønsker man å skape et senter for ME-pasienter må man ta det inn over seg.
Hvilke tilbud har ME-paseientene i Norge i dag? Fins det udekte behov?
Utover generell oppfølging hos fastlege er tilbudet innen det offentlig helsevesen i stor utstrekning rettet inn mot utredning og mestring. Her er vi inne i en positiv utvikling. Det er blitt lettere å komme til utredning slik at diagnose kan stilles. Det er blitt flere mestringskurs rundt omkring i landet. Vi har fått det tverrfaglige ME-senteret ved Ullevål universitetssykehus hvor store deler av virksomheten er rettet inn mot disse feltene. Det skal opprettes 10 sengeplasser for de sykeste, og det skal gis tilbud om et ambulerende team for de som bor i rimelig nærhet til Oslo men er for syke til å komme seg til ME-senteret.
Sølvskottberget rehabiliteringssenter har et tilbud til pasienter som er mildt til moderat rammet. Opplegget er rettet mot å “gi nødvendig bistand til deg som pasient, slik at du vil oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltagelse sosialt og i samfunnet”.
Hysnes helsefort skal fra september 2010 gi de friskeste ME-pasientene et tilbud rettet mot deltakelse i arbeid.
En del pasienter har fått tilbud om konitiv adferdsterapi. Dette og gradert trening fremheves ofte som de behandlingstilbudene som har best effekt. Forskningen er her sprikende. Mange pasienter opplever disse behandlingsformene som uvirksomme eller direkte skadelige.
Min erfaring etter å ha deltatt på ulike arenaer der ME-pasienter samtaler er at hjelpen utover utredning består i psykososiale tiltak. Det er én stor mangel: Biomedisinsk hjelp er så og si fraværende. Det er mange grunner til at det er slik. Sikkert er at det er publisert store mengder artikler som utvetydig peker på at ME er en organisk sykdom. Det gjøres funn, og det gis biomedisinsk behandling rundt om i verden. Det er på tide, langt på overtid faktisk, at det gjøres mer på dette feltet også i Norge. Det trengs forskning, det trengs midler, det trengs tilbud, og det trengs nå.
Innenfor snevre økonomiske rammer til forskning på og behanding av ME ber jeg på det sterkeste om at politisk ledelse avslår søknaden om statlig tilskudd til Senter for livsmestring og benytter midlene på tiltak av biomedisinsk karakter istedet. Alt for lenge har man prioritert å nærme seg ME fra psykiatriens, psykologiens og psykosomatikkens ståsted. Det har gitt et magert resultat. Det er på tide å se i øynene at dette ikke er veien å gå. Forskningen viser dette med all tydelighet. Det er bare et tidsspørsmål før alle må se i øynene at det er innen biomedisinsk forskning og behandling løsningen ligger.
Det er streng prioritering av midler på alle arenaer i samfunnet, så også innen helse. Det gjelder å gjøre de riktige valgene. Det håper jeg betyr at politisk ledelse ikke bruker 18-32 millioner pr år på Phil Parkers udokumenterte Lightning process. Forskning på denne NLPbaserte alternative treningsformen, ut over det som nå gjøres i regi av NAFKAM, bør ikke være norske helsemyndigheters satsningsområde ift ME pasienter. De bør heller innfri det pasientene ber om i sitt opprop om biomedisinsk behandling og forskning.
Har du ikke lest dette oppropet anbefaler jeg at du gjør det, og aller helst at du gir det din signatur. Din støtte blir satt stor pris på og betyr mye.
Publisert i ME, Politikk og samfunn | Merket med biomedisin vs lightning process, Biomedisinsk behandling for ME, Biomedisinsk forskning på ME, ME-forskning, Opprop for ME, Senter for livsmestring | 17 Kommentarer »
Et opprop om ME/CFS stilet til Helse- og omsorgsdepartementet, Helse- og sosialkomiteen på Stortinget og kompetansenettverket for ME ligger nå ute på opprop.no. Det bes om følgende:
1) Nei til innføring av NICE retningslinjer i Norge og kognitiv adferdsterapi og gradert trening som eneste anbefalte behandling. Organisk sykdom krever biomedisinsk behandling. Nye og mer presise kriterier og prosedyrer for diagnose må utarbeides med basis i de såkalte Canada-kriteriene – og opprydding i sykdomskategorien ME/CFS.
2) Avsetning av tilstrekkelige midler til biomedisinsk forskning for presis diagnostikk og mulige biomarkører for ME i samarbeid med internasjonale miljøer. Historien har vist at mange sykdommer ofte får feil merkelapp fordi man ikke forstår eller umiddelbart finner sykdommens årsak. Det ligger en enorm økonomisk og samfunnsmessig verdi i å etablere presis biomedisinsk diagnostikk for sykdommen(e).
3) De aller sykeste pasientene må få et tilbud om sengeplasser og kompetent omsorg i alle regioner. Dette vil gi uvurderlig erfaring til helsevesenet i behandling av og omsorg for pasientene.
Resten av teksten og mulighet til å signere finner du her: ME/CFS – rett behandling til rett pasient
Det er også opprettet en gruppe på Facebook: Opprop for bedre behandling for mennesker med ME
Publisert i ME | Merket med opprop om ME/CFS | 13 Kommentarer »
Måten folk samhandler på via internett har fått mye oppmerksomhet. Denne posten bringer nok ikke mye nytt på banen, men jeg kjenner jeg må si noe om et par eksempler jeg har sett nylig.
De siste dagene har jeg fulgt med på bloggen til Inga Marte Thorkildsen. 15. mai tok hun en bloggpause etter at hun mistet sin stebror. Flere uttrykker sin medfølelse. Noen velger å komme med et annet budskap også.
Utrolig trist det som har rammet din familie, men siden du er politiker vil jeg bare si – det er slike folk du selv ønsker inn i landet!
Uansett, kondolerer!
Selfølgelig er dette tragisk, men denne gangen fikk dei rette peronene smake sin egen multikultur. Dette er prisen å betale.
Dette er to eksempler, langt fra de mest ekstreme, på lesernes rekasjoner på et innlegg der bloggeren forteller om dødsfall i nær familie. Etter dette og flere senere innlegg i bloggen kan man også lese en rekke kommentarer om hva skribentene mener om ulike grupper av mennesker og om Thorkildsen som person.
Hva er det som får mennesker til å reagere slik på denne type bloggpost? Kan man tillate seg hva som helst i kontakt med en meningsmotstander?
Mange av kommentatorene hos Thorkildsen har valgt å være anonyme. Det synes åpenbart at enkelte tillater seg langt mer med skjult identitet enn under eget navn. Respektløse kommentarer og karakteristikker av motdebattanter er imidlertid ikke forbeholdt anonyme.
På bloggen din kan studentene dine konstatere at du antagelig ikke er særlig god i matematikk. Du kan ikke tenke prinsipielt, men synes prinsipiell tenkning er forvirring.
Vi er uenige om ekteskapets framtid.
Nei, jeg bryr meg om hvordan en lov skal formuleres for at ikke menneskers liv skal bli kaos, det gjør ikke du. Du bare føler. Kanskje matematikere ofte bare føler? De kan kanskje bare tenke når de ser tall?
Vi er også uenige om hva som er god debattkultur. Nei, du er dårlig å debattere, du holder deg ikke til saken.
Du har gjentatte ganger insinuert at jeg ikke er kapabel til å gjøre min jobb som l?rerutdanner. Jeg velger i den saken å stole mer på mine studenter, kolleger og overordnede, som alle gir meg gode tilbakemeldinger. Dine påstander i den sammenhengen virker svakt underbygde.
Debatten dreier seg ikke om deg eller meg – du er dårlig fordi du ikke forstår hva en lov er, når du debatterer en lov. Det gjør forh?pentligvis dine studenter og dine kollegaer. Men de har ikke lært det av deg.
Sitatene er sakset fra en debatt i bloggen Bjørn på norsk. Jeg syns de er ypperlige eksempler på en debatt-teknikk der man går løs på meningsmotstanderen som person fremfor å benytte seg av argumenter knyttet til temaet som debatteres.
Teksten gjengitt i uthevet skrift er forfattet av en mottaker av Fritt Ords Pris. Når det er debattanter som benytter slike virkemidler som blir hedret med en pris som denne er det kanskje ikke til å undres over at debatt- og samtaleklimaet er som det er?
Publisert i Glama lufter sin frustrasjon, Politikk og samfunn | Merket med debatteknikk, empati, nett-etikette | 4 Kommentarer »
Jeg kjente ikke forhistorien for at han var på Ullevål, men når jeg snakker med pasienter vil jeg forsikre meg om at de får best mulig behandling, sier Hanssen.
Dagbladet.no
O glede! Snart er ventetiden over! Tusen takk Bjarne Håkon Hanssen og Dagbladet for at dere viste meg veien til helsehjelp!
Publisert i Politikk og samfunn | 2 Kommentarer »
Ti ledende forskere i Europa vil finne løsningen på den mystiske sykdommen som rammer stadig flere. 13. juni lanserer de en tenketank for ME i Stavanger med støtte fra fjorårets nobelprisvinner i medisin.
Fjorårets nobelprisvinner i medisin, den franske professoren Luc Montagnier, er én av dem som mener noe må gjøres.
- Forskere har allerede avdekket mye om ME, men kunnskapen når ikke ut til helsepersonell. Sykdommen blir fortsatt ikke tatt på alvor. Det er på tide at dette endrer seg, sier Montagnier, som var blant forskerne som i sin tid oppdaget HIV-viruset. Han gir sin fulle støtte til tenketanken, men kan ikke delta i Stavanger på grunn av et svært travelt tidsskjema.
Den nye tenketanken er igangsatt av den nyopprettede organisasjonen European Society for ME (ESME). Denne organisasjonen vil ha fokus på å organisere forskning og utdanne helsepersonell innen ME.
- Frem til nå har ME-organisasjoner vært pasientbaserte og har først og fremst fokusert på pasientenes behov. Dette er derfor noe helt nytt og unikt. Vi er en gruppe profesjonelle som ønsker å stimulere til ny og banebrytende forskning innen ME, i tillegg til å hjelpe leger og annet helsepersonell med å holde seg oppdatert på den ferskeste utviklingen innen diagnostisering og behandling av ME-pasienter, sier styremedlem i ESME, Catherine Miller-Duhen.
Det skal avholdes pressekonferanse om dette 13. juni i Stavanger.
Sitatene er hentet fra Selsius Plass. Der kan du lese mere, samt få ytterligere informasjon om pressekonferansen.
Oppdatert:
Nettsiden til ESME
Publisert i ME | Merket med European Society for ME, Selsius Plass, tenketank for ME | 19 Kommentarer »
Telegraph.co.uk publiserte 01.06 2009 en artikkel om forskningen til Professor Kenny De Meirleir and Dr Chris Roelant, testen deres, og viktige spørsmål i ME-forskningen mm.
Artikkelen anbefales: ME: Proof that it isn’t all in the mind?
Publisert i Glama anbefaler, ME | Merket med De Meirleir, ME-test, telegraph | 5 Kommentarer »
Det har vært pressekonferanse på Ritz Hotel i London i dag
Belgian scientists (Brussels) have
identified causes and mechanisms of the
medical mystery Myalgic Encephalomyelits
(ME)/Chronic Fatigue Syndrome (CFS).
Kenny De Meirleir(1), Chris Roelant(2), Marc
Fremont(2), Kristin Metzger(2), Henry Butt(3)Research on extremely disabled
M.E. patients reveals the true
nature of the disorder(1) Vrije Universiteit Brussel & HIMMUNITAS
foundation, Brussels, Belgium
(2) Protea Biopharma, Brussels, Belgium
(3) Bioscreen & Bio 21, University of Melbourne,
Melbourne, Australia
Du kan lese mer om dette på Petterblogg.
Tusen takk Petter for informasjonen!
Mer info også hos Pro Health: BREAKING NEWS: Dr. Kenny De Meirleir Announces He has Solved Mystery of ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome) in London Press Conference titled “ME: End of an Era of Medical Negation”
Oppdatering 22:00
Her kan man lese om testen som skal lanseres mandag.
Takk for linken, Tigern!
Oppdatert 29.05
Om testen i DailyMail: Scientists develop home-testing kit for ME
Publisert i Glama anbefaler, Glama fryder seg, ME | Merket med Butt, Fremont, Himmunitas, ME mystery solved, ME-gåten løst, Meirleir, Metzger, Petterblogg er en super info-kilde, Roelant | 10 Kommentarer »
| m | t | o | T | f | l | s |
|---|---|---|---|---|---|---|
| « jun | ||||||
| 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | ||
| 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 |
| 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 |
| 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 |
| 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | ||
